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我该怎么跟我的宝宝说,她从小得了白癜风

2019-07-01 09:41:46 0人评论 次浏览

我的桐宝月底就周岁了,她四个月的时候带她去儿童医院看疑似白癜风,最近好多宝妈留言自己的娃也有类似的情况。出乎意料的,她们都挺焦虑,挺悲观的,触动了我想写这样一篇文章来说说。

如果是我,我会平静的告诉她,宝宝你身上有白斑,跟别人不一样,爸爸妈妈带你尽力去医治了,但是治不好也没有办法,你不要把这个小疾病当回事。

这样说,就够了么?

就够了。

我自己就是一个资深鱼鳞病患者。从小身上脸上都会起皮,天气稍稍一干燥就会裂口子,很疼。从有记忆到上高中,爸妈都没有停止带我去各处寻医,尝试了很多偏方。幼儿园的小朋友给我起外号叫我蛇精。夏天从来不敢穿露腿的衣服,穿裙子都要穿丝袜。

但是说实话,这些在我幼小的心灵里,除了有个记忆,其他什么都不是。我最感谢的是,爸妈从来没有在我面前表现的悲天悯人,从来没有表达过让我有疾病是对不起我。

因为我没有抱怨,让我从不觉得有什么不公平;因为没有太在意,让我可以意识到自己其他的美丽,让我可以关注人生中积极的,可以创造价值的其他东西。我可以让自己从心理上和身体上都是一个正常人。健康得成长,并不会在遇到困难时让自己以疾病为借口自怨自艾。尤其是,这种只是影响一小部分美观的病,比起影响身体健康的疾病来说,太不值得一提了。

当了妈妈以后发现,这种心态真的太难得。为了孩子能健康快乐的成长,真的是恨不得把一切都给她。生孩子之前我也犹豫过,担心自己的病会遗传给孩子。网上查了资料,问过医生,做过检查,孕检都不落下,忌口,补充营养素。孩子出生的时候一直提心吊胆。两个多月时候突然发现她身上有很多白点,问了卓正的医生疑似是白癜风,让到医院确诊。其实直到上周复诊,都没能确诊是不是白癜风。最早我也担心过,这白斑,就算不是白癜风,如果不能消除怎么办。这想法只停留了几秒钟就烟消云散了。

为人父母,尽力提供了最好的就足够了。我们没有办法为孩子以后的航行全部保驾护航。作为一个母亲,我给她找一个爱她爱我爱家庭的好爸爸,努力为她创造还算可以的物质条件。如果运气好,给她一张人见人爱的脸,剩下的生命的精彩让她自己去领略。每个人都有多多少少的不如意,我们要做的,是给予孩子感受幸福的能力。皮肤上的疾病是这样,其他天赋上的不足,外貌的不完美,家境的不充足都不应该是阻碍她幸福的因素。学会接受,学会忽略,学会在积极追求中获得人生的快乐。

结束前补一句,如果可以通过科学手段提前获知的疾病还是要避免,比如唐氏,先心之类的。小儿白癜风是一种一定程度上不可预知的疾病,成因很复杂。积极治疗,虽然疗程长还是有可能痊愈的,心态是一方面,做好治不好的准备。行动上要积极去治疗,我也会一直进行治疗(目前就是抹药膏定期复查)的。

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